zirina llambro

Një realitet i dhimbshëm që të lë pa fjalë. Kur përmendet autizmi, zor se të vjen në mendje ndonjë përkufizim tjetër. Por, ky është vetëm fillimi. Nëse nis e informohesh pak më shumë, dëgjon rrëfimet e prindërve, apo grumbullon statistikat, panorama që të shfaqet para syve është vërtet rrënqethëse. Kupton se në mos injorant sa i përket sëmundjes, njohuritë e tua për mënyrën si ajo trajtohet apo shërbimin që u ofrohet këtyre fëmijëve në Shqipëri janë tejet të vakëta. E ndërsa të pranosh këtë fakt, të sikletos jo pak, kupton se problemi nuk është vetëm yti, por i pjesës më të madhe të shoqërisë. Përballë kësaj mungese informacioni e indiferentizmi të atyre që hartojnë politikat shëndetësore, janë qindra prindër të cilët duhet të jetojnë çdo ditë me këtë sëmundje. Duhet të gjejnë forcat që në radhë të parë të kapërcejnë traumën se fëmijët e tyre nuk mund të rriten njësoj si të tjerët. Më pas të luftojnë për t’i ndihmuar ata që të rehabilitohen sa më shumë. Dy vitet e fundit është ngritur alarmi se në vendin tonë, në 100 fëmijë, 1 është autik. Kjo sëmundje diagnostikohet përgjithësisht pas moshës 1 vjeç. Bëhet fjalë për një çrregullim, ku fëmija nuk është në gjendje të krijojë asnjë lidhje emocionale me njerëzit e tjerë dhe ka dëmtime të shprehura të aftësive komunikuese. Deri në fund të vitit 2008 numërohen rreth 4300 fëmijë dhe adoleshentë të diagnostikuar me këtë sëmundje.
Mungesa e shërbimeve
Përballë këtyre shifrave të frikshme, që shtohen me ritme galoponte, ka një mungesë thuajse totale të shërbimeve që do të ndihmonin në trajtimin e këtij çrregullimi. Edhe ato qendra të ngritura kryesisht në Tiranë, që ofrojnë terapi të sjelljes, janë private. Për një seancë 45 minuta, prindërve u duhet të paguajnë nga 1500-2000 lekë. Shifra këto, marramendëse po të mendosh që një fëmijë autik ka nevojë çdo ditë për këtë shërbim. Duke besuar se kanë gjetur zgjidhjen, dhjetëra prindër janë sorollatur nga njëra qendër në tjetrën. Ajo çka kanë kuptuar në fund është se paratë i kanë hedhur kot në pjesën më të madhe të këtyre qendrave. Vetë ata, pohojnë se profesionistët e mirëfilltë që ofrojnë terapi të sjelljes për fëmijët autikë janë me kokrra. “Kërkesa për terapi të sjelljes nga prindërit është e lartë. Por ajo ofrohet në mënyrë abuzive, pritshmëria është minimale dhe prindërit shpesh bëhen skllevër e arrijnë të kuptojnë me vonesë se jo vetëm që fëmija nuk ka bërë asnjë hap përpara, por janë zhvatur në mënyrën më të shëmtuar”, pohon Ilgen çela, kryetare e shoqatës “Prindër kundër autizmit”. Ajo sqaron se institucionet publike të shëndetit mendor ofrojnë një shërbim qesharak. “Ky shërbim konsiston në 1 orë terapi në javë, çka është krejtësisht absurde. Duhet të kuptoni se kemi të bëjmë me një fëmijë që është krejtësisht i mbyllur ndaj ambientit. Truri i tij nuk lejon asnjë informacion të hyjë. Pra mendoni sesa efekt mund të ketë tek ai një terapi që ofrohet njëherë në javë”, sqaron kryetarja e shoqatës “Prindër kundër autizmit”. Një tjetër problem madhor, sipas saj, është se autizmi deri tani është trajtuar vetëm në aspektin psikosocial. Aspekti klinik nuk përmendet në asnjë moment, mungojnë protokollet e trajtimit dhe askush nuk e vë ujin në zjarr për ta ndryshuar këtë situatë. “Jemi përballë një situate ku mungojnë politikat shëndetësore, mungojnë protokollet e trajtimit. Po kështu mungojnë analizat dhe studimet për të kuptuar ku jemi, çfarë mund të bëhet për parandalimin, diagnostikimin në kohë dhe më pas trajtimin e autizmit. E gjithë kjo në një kohë kur kjo sëmundje po merr përmasat e një pandemie”, shprehet Ilgen çela.


Nga se shkaktohet autizmi
Megjithëse autizmi është identifikuar në vitin 1943, ende nuk dihen faktorët e saktë që shkaktojnë këtë sëmundje. Personat me autizëm nuk kanë aftësi të kufizuara fizike dhe pamja e tyre është si çdo person pa aftësi të kufizuara. Ka teori të ndryshme për shkaqet si faktorët e ambientit, dëmtim i trurit, vështirësi gjatë lindjes së foshnjës apo sëmundjes si foshnje. Momentalisht, askush nuk është i sigurt për shkaqet. Ende bëhen shumë hulumtime shkencore në këtë drejtim. Mendohet që gjenet individuale luajnë një rol të madh. Sa më shpejt që bëhet diagnoza e autizmit, aq më shumë ka shans që personi të marrë ndihmën dhe përkrahjen e duhur. Arsimimi i posaçëm dhe përkrahja e organizuar mund të bëjë ndryshim të madh për jetën e personit me autizëm, duke ndihmuar për t’i shtuar aftësitë dhe për të rritur potencialin e tij.


“Terapitë për të cilat ka nevojë një fëmijë autik”

Terapia e sjelljes është ajo për të cilën fëmijët autikë kanë më shumë nevojë. Nëse ajo është rezultative, ata mund të shkëputen nga raporti “hermetik” që kanë me gjithçka që i rrethon. Por te ne, si pasojë e mungesës së specialistëve të mirëfilltë, shpesh herë kjo lloj terapie ofrohet në mënyrën më të gabuar. Në intervistën e saj për gazetë, Anjeza Dishnica, Drejtoresha e qendrës më të re Terapeutike të Autizmit, e njëkohësisht edhe psikologe e studiuese prej 10 vitesh e kësaj sëmundjeje, tregon se për çfarë lloj terapie ka nevojë në të vërtetë një fëmijë autik.
Ju keni vite që merreni me trajtimin e fëmijëve autikë, mund të na thoni për çfarë lloj terapie trajtimi kanë nevojë ata?
Pas diagnostikimit nga mjekët, të cilët konkludojnë se një fëmijë është autik, ka një ekip të tërë i përbërë nga psikologu, logopedistët, terapistët që do të merren me trajtimin e tij. Ata përbëjnë pjesën jo mjekësore të trajtimit terapeutik, e cila duhet të pranojmë që për këtë fëmijë është më e rëndësishmja. Fillimisht, një fëmije autik i kryhet një vlerësim i përgjithshëm i detajuar. Më pas nis terapia, e cila është specifike për çdo fëmijë. Hartohet një plan individual, që ka të bëjë jo vetëm me terapinë e psikologut, por edhe me programin në kopsht e programin në familje. Trajtimi ka ecurinë e vet në vartësi të fëmijës. Rasti ndiqet në gjithë dinamikën e vet nga konsultat në grup mes trapistit, logopedistit e psikologut.
Sa i rëndësishëm është roli i prindërve në trajtimin terapeutik dhe a janë të ndërgjegjësuar prindërit shqiptarë mbi autizmin?
Në trajtimin terapeutik të një fëmije me autizëm, prindërit janë thelbi. Raporti prind-profesionist është raporti që ndihmon jashtëzakonisht shumë. Mendoj se prindërit janë të informuar, ndonëse jo aq sa duhet, por them se problemi qëndron në një tjetër pikë. Prindërit nuk gjejnë trajtimin profesional të duhur për fëmijën e tyre. Sot kemi prindër që lëvizin nga një qendër te tjetra. Përgjithësisht në këto qendra nuk ofrohet një trajtim profesional i specializuar. Për t’u ndalur serish te roli i prindërve, theksoj se është kyç. Ajo çka duhet sot janë jo vetëm profesionistët e kualifikuar, por edhe prindër të trajnuar. Të paktën vitin e fundit, sensibilizimi është rritur shumë lidhur me autizmin. Deri një ose dy vjet më parë, ne kishim fëmijë 4- vjeçare, të cilët ishin diagnostikuar me autizëm dhe prindërit vazhdonin t’i çonin te psikiatri. Tashmë dalëngadalë prindërit kanë nisur të kuptojnë se trajtimi i një fëmije autik nuk bëhet vetëm nga mjekët, por nga një ekip ku edhe ata vetë luajnë rol të rëndësishëm.
Sa rezultate ka terapia dhe a mundet një fëmijë autik, pas një trajtimi të gjatë, të kthehet normal si gjithë të tjerët?
Ajo për të cilën ka nevojë një fëmijë autik është që të jetë sa më i pavarur, sa më praktik pasi të rritet. Por rehabilitim maksimal nuk mund të ketë. Fëmijët autikë nuk mund të jenë kurrë krejtësisht normalë. Kjo është gjëja e parë që ne u themi prindërve. Terapia dhe të gjitha format e trajtimit synojnë që ky fëmijë autik të fitojë elementet bazë të komunikimit, të aftësohet për të bërë një jetë sociale, duke plotësuar nevojat më minimale të tij.
Si është sot në Shqipëri, shërbimi që u ofrohet fëmijëve autikë?
Mendoj se ka mangësi të mëdha. Në fakt, të trajtosh një fëmijë autik ka kosto të madhe. Trajtimi i autizmit është një trajtim në rrjet. Te ne sistemi shëndetësor publik ofron shumë pak, për të mos thënë aspak, për këtë fëmijë. Deri tani, shërbimin e kanë mbuluar qendrat private, një pjesë me “pseudo terapistë”. Edhe këto qendra ofrojnë asistencë, nga mosha 3-6 vjeç, pas kësaj moshe s’ka më shërbim, fëmijët në pjesën më të madhe të rasteve izolohen. Një pjesë shkojnë në shkollë, por kryesisht situata është kjo.